Store forskjellar innan oppfølginga av slagråka

Lærer du deg å stå og gå igjen etter eit hjerneslag? Oppfølginga du får, kan bli avgjerande for dette – og variasjonane mellom kommunane er store, ifølge Martin Roland Hansen ved Lærings- og meistringssenteret i Helse Førde.

Martin Roland Hansen var tolv år gammal då far hans vart råka av hjerneslag. Frå ein dag til den neste vart verda til familien hans i Odense snudd opp ned. Faren hadde jobba som skipsarbeidar. Guten hadde vore stolt av den sterke faren sin, som kunne forme metall med flammer og vere med på å byggje store fartøy som skulle sigle på verdshava.

Så hadde han med eitt ein far som var lamma i halve kroppen, avhengig av rullestol, og med det mentale nivået til ein tolvåring.

– Du kan jo tenkje deg – ein tolvårig gut med ein far som var tolvåring i hovudet. Det gjekk ikkje spesielt bra, seier Hansen.

– Som å trille terning

No, kring tretti år seinare, er det likevel mora sin situasjon han tenkjer mest på, når han ser tilbake: Korleis ho måtte agere som både mor og far. Korleis ho måtte sy saman ein trong økonomi – noko ho greidde utan at barna kjende dei mangla noko. Og korleis ho måtte slåss med systemet for nærast alt familien trong av hjelp.

– Ho brukte så godt som all energien sin på det. Ho fekk hjelp til slikt som telefonrekninga – men ho burde ha fått hjelp til å leve eit skikkeleg liv, meiner Hansen – i dag tilsett ved Lærings- og meistringssenteret i Helse Førde HF som rehabiliteringssjukepleiar i ambulant rehabiliteringsteam. Han fungerer også som koordinerande eining for habilitering og rehabilitering, med ansvar for å sikre koordinerte tenester til dei som treng det. Tidlegare i år fullførte han mastergraden sin innan organisasjon og leiing ved HiSF.

Systemet: vanlegvis er dette eit ord som blir brukt med negativt forteikn, slik som i omgrepet ”å slåss med systemet”. Sidan har Hansen fått auga opp for at systemet like godt kan vere den beste hjelpen for pasienten og dei pårørande – viss det fungerer som det skal.

Organiseringa og leiinga av rehabiliteringsarbeidet i kommunane speler ei avgjerande rolle for dei som er råka av hjerneslag, og familiane deira – det har vore teorien til Martin Roland Hansen i masteroppgåva hans innan organisasjon og leiing, ”På jakt etter god praksis – om iverksetting av faglege retningsliner i kommunen.” I studien har han undersøkt føresetnader for å lykkast med rehabilitering, basert på dei nasjonale retningslinene for slagrehabilitering.

Hansen har teke føre seg rehabiliteringa av slagråka i dei 26 kommunane i Sogn og Fjordane. Spesielt har han konsentrert seg om å samanlikne to av dei. Han fann store forskjellar.

– Å få slag her i fylket, det er litt som å trille terning. Er du heldig og bur i ein kommune der rehabiliteringsarbeidet har prioritet og god organisering, vil du få eit heilt anna tilbod enn om du bur i ein kommune der det er låg kunnskap om rehabilitering. Tilgangen på fagpersonar innan ulike felt varierer også sterkt.

Pleie kontra rehabilitering

Tenk deg at du har vore råka av slag. Tenk deg at du halvvegs ligg bakover i ein stol, beina strekt fram, den eine armen bøygd inntil kroppen med knekk i handleddet, slik ein ofte ser på slagråka. Auga er igjen. Korleis skal du komme deg opp og stå?

Utgangspunktet er umogleg – tyngdekrafta, mørket og kroppsstillinga jobbar mot deg. Hos ein frisk person er rørslene som skal til for å reise seg, automatiske: Du flyttar beina nærmare kroppen, opnar auga, lener deg fram og pressar kanskje hendene mot knea. Så er du oppe.

Men er du slagråka, har du ofte gløymt kva som skal til. Nokon må hjelpe deg å hugse dei gamle rørslemønstera som tidlegare låg innebygde i deg. Denne nokon må vite ein heil del om kroppens naturlege rørslemønster – og dermed, kva som skal til for å lære deg å stå igjen.

For ein sjukepleiar utan utdanning eller erfaring innan rehabilitering, vil impulsen ofte vere å yte passiviserande pleie. Difor vil han hjelpe deg med å stå, gjerne ved å hale deg opp og fram med eigne krefter, seier Hansen:

– Langt færre vil forstå korleis dei skal leggje til rette for at du skal kunne komme opp og å stå med eigne krefter – sette hendene dine i rett posisjon, overkroppen i rett posisjon, beina i rett posisjon, minne deg om kva du må gjere.

”Leggje til rette” – dette omgrepet brukar Hansen mykje i skildringa av det han ser som vellykka oppfølging av hjerneslag. Sjansen for ein god rehabilitering, kjem an på kva ressursar som finst både i og kring pasienten – og i kva grad desse får utfalde seg.

Byggje på draumen

Martin Roland Hansen har jobba innan feltet rehabilitering sidan han var 19 år gammal, først i Danmark, sidan i Norge. Han starta som heimehjelpar, har sidan utdanna seg vidare til sjukepleiar, og jobba innanfor fleire roller i helsevesenet. No er han del av eit ambulant rehabiliteringsteam som er bindeledd mellom Helse Førde og kommunane, der han mellom anna rettleiar og underviser personalet både i kommunane og på sjukehuset.

For han er det ei drivkraft som må stå i sentrum for rehabiliteringsarbeidet: draumen til pasienten. Det kan vere draumen om å stå og gå igjen. Det kan vere draumen om å komme seg tilbake på jobb. Å kunne lese ei bok, å kunne klare seg sjølv i heimen, å dyrke hobbyen sin som skiløpar eller saksofonist. Noko å sjå fram til: Det er motoren i alt det harde arbeidet som må til for å rehabilitere seg.

Det Hansen har forska spesielt på, er kva strukturar som trengst kring pasienten for at han skal kunne jobbe mot denne draumen. Organisering, kommunikasjon og utdanna fagpersonar er tre nøkkelord.

Kommunane som er best på rehabilitering, ifølgje Hansen sin studie, har faste, tverrfaglege team med eit overordna ansvar for rehabiliteringstilbodet i kommunen. Desse teama har ein leiar med utdanning innan rehabilitering – og helst skal fleire av fagfolka ha dette også. I tillegg treng kommunen tverrfaglege team som utfører rehabiliteringsarbeidet, og er sett saman frå sak til sak utifrå behova til den enkelte pasienten.

Den tverrfaglege gruppa bør bestå av lege, sjukepleiar, ergoterapeut, fysioterapeut og eventuelt, logoped og sosionom. Alle desse får innsikt i pasientens individuelle plan – arbeidsplanen for rehabiliteringa. Dei møtest fast og dei kommuniserer godt på tvers av faggruppene sine. Det er nettopp evna til samspel mellom mange ulike faggrupper som kjenneteiknar godt arbeid innanfor rehabilitering, understrekar Hansen.

Han oppdaga at legar og sosionomar sjeldan vart inkluderte i rehabiliteringa av slagpasientar. Dette er ein stor svakheit, meiner han. Medan fastlegen er avgjerande for å ta vare på djupnekunnskapen om pasienten, skal sosionomen syte for at dei grunnleggjande tinga i livet er på plass – huset, pengane til familien, pensjonen, og anna.

– Berre då kan pasienten og dei pårørande konsentrere seg fullt ut om rehabiliteringsarbeidet, seier Hansen.

Den vanskelege samhandlinga

Øyvind Glosvik, dosent i administrasjon og organisasjonsfag, er ein av dei som leiar ”Master i organisasjon og leiing, med spesialisering i helse- og velferdsleiing eller utdanningsleiing”, under Avdeling for samfunnsfag ved Høgskulen i Sogn og Fjordane. Han meiner forskinga til Martin Roland Hansen er eit godt døme på korleis små kunnskapsbitar kan få store konsekvensar for arbeidet som gjerast i kommunane.

– Hansen viser kor langt ein kan komme med utdanning av kommunale leiarar innanfor rehabilitering, og betre organisering av tenesta. Difor er det viktig at slike funn vert kjende, meiner han.

– Deltakarane i masterstudiet kjem alle frå offentleg sektor, og undersøkjer sider ved det der dei sjølve har sett utfordringar. Det dei kjem fram til, har stor verdi i det praktiske arbeidslivet – ikkje minst fordi dei sjølve følgjer det opp i arbeidet sitt.

Rettleiar for masteroppgåva, Einar Hovlid ved Avdeling for samfunnsfag, er oppteken av dei store variasjonane Hansen har funne i kommunane når det gjeld oppfølging av slagråka. I og med at dette er ei stor og aukande pasientgruppe – kring 15.000 blir råka i Noreg kvart år – viser studien at dette er noko som kommunane må arbeide vidare med.

– Vi har ikkje målt utfallet av ulikskapane i behandlinga. Men det er nærliggjande å tru at det kan vere ein samanheng mellom ulikskapane i tilgjengeleg kompetanse og ressursar og kor godt pasienten blir rehabilitert, seier Hovlid.

Sjølv har Martin Roland Hansen godt håp om at små endringar i kommunane kan gje store kvalitetsforbetringar.

– Slagråka personar er ei pasientgruppe som krev lite, og som har få sterke talspersonar i høve til andre grupper. Difor er det ekstra viktig å få fram kva som skal til for å hjelpe dei til eit verdig liv.

Av Katrine Sele