Om demens, frå dei som sjølv er råka

– Då eg endeleg aksepterte at eg leid av demens, var det mange brikkar som fell på plass, mykje eg forstod. Samtidig var det også mykje som raste saman. Eg hadde nett starta eige firma der eg heldt føredrag – det rauk for meg. Og så var det den delen av livet som handla om dei nære tinga. Først og fremst Berit.

Alv Orheim frå Fjærland skjelv litt i stemma når han seier akkurat dette. Han ser mot kona si, Berit Orheim, som følgjer med på føredraget. Gjennom dei åtte åra med sjukdommen, er det ho som har vore støtta hans og hjelpt han til å ha ein god kvardag – men det har også hatt sin pris for ekteparet. I dag er dei begge til stades for å fortelje om erfaringane sine for sjukepleiestudentar ved Førde Campus, HVL. I tillegg også Gerd Kleiven frå Sogndal, som mista mannen sin til demens i september, etter fem år med sjukdommen.

Vere med så lenge som mogleg

Kleiven og ekteparet Orheim var til stades i samband med eit dagsprogram på vidareutdanninga  ”Demens- og alderspsykiatri”. Det er ein modul i masteren ”Samhandling innan helse- og sosialtenester”. Temadagen handla om demens og pårørande til personar med demens. Førstelektor Merete Johnsen Dale hadde ansvar for dagen, og hadde invitert personar som er råka av demens og deira pårørande til å fortelje om sine erfaringar. Førsteamanuensis Anne Marie Sandvoll var også med på arrangementet og begge deltok med innlegg. Dei held på med forsking kring erfaringar med ambulant verksemd frå Distrikspsykatrisk senter. Lege Gro Selås fortalde vidare om denne verksemda, medan høgskulelektorane Ingvild Hollekve og Terese Bjordal delte funn frå sine masteroppgåver.

I denne delen av studiet handlar det mykje om å lytte til stemmene frå dei som er råka – både pasientar og pårørande. Målet er at ulike profesjonar innan helse- og sosialtenester skal lære seg desse perspektiva, og kunne jobbe ut ifrå dei. Eit tema som er spesielt viktig er kommunikasjon og samhandling, der studiet legg vekt på det særskilte ansvaret som kviler på hjelparen, for å unngå å krenke pasienten og dei pårørande.

Alv Orheim hugsar tydeleg då han innsåg at han var sjuk:

– Eg kan tidfeste tid og stad då eg sa: Eg er dement. Sjølvsagt var det veldig fristande å seie: Nei, det er ingenting gale, eg er berre litt trøtt! Eg må berre kvile litt, så blir det rett neste gang.

Han er glad han ikkje gjorde det, men torde å innsjå situasjonen, og å vere open om sjukdommen overfor omverda. Det har gjort heile forskjellen, meiner Alv. Kona Berit gir han rett i det:

– Vi valte eit alminneleg liv. Eg syns det er trist med alle demenspasientar vi ikkje ser, som gøymer seg vekk og isolerer seg. Alv har delteke i så mykje: turgåing, seniordans, basar – til og med dugnad i sentrum der han bar stein og la stein, fortel ho.

– Slike aktivitetar har vore vår medisin. Så eg vil at alle skal vite at sjølv med demens kan du henge med og ha ei stemme og ein plass i samfunnet. Men dette hadde ikkje vore mogleg viss ikkje vi hadde vore opne om at Alv var sjuk.

Orda blei vanskelege å finne

Sidan Alv Orheim jobba med å skrive og halde føredrag, var det gjennom arbeidet med orda han først skjøna at noko var gale. På slutten av yrkeslivet hadde han planar om å skrive ei bok om geologi, særleg Svalbard-geologi, som han kan mykje om etter å ha jobba årevis der som geolog. Då oppdaga han at det blei veldig vanskeleg å finne ord, og å bli nøgd med setningane.

– Eg skreiv ei setning, og så skreiv eg fire til. Så gjekk eg tilbake til den første. Undra meg – skal eg bytte ut ordet ”bør” med ordet ”må”? Så blei eg liksom aldri ferdig med å skrive setninga. Eg gjekk tilbake og bytta om på orda fleire gonger. Sidan kunne gå og tenkje på den setninga resten av dagen, seier Alv.

– Dette er visst typisk for demens – du greier ikkje å sleppe eit tema og legge det bak deg, bli ferdig med det. Gløyminga er årsaka.

Det at korttidsminnet blei veldig dårleg, gjorde også at han byrja å gjenta seg svært mykje. Når han heldt føredrag, var han alltid livande redd for at han hadde gløymt å si noko. Difor passa han på å seie det ein gong til. Og ein gong til. Og ein gong til.

– Alltid brukte eg å få veldig gode tilbakemeldingar på føredraga mine. Men no byrja folk forsiktig å seie – dette blei litt kjedeleg å høyre på, Alv. Du sa berre det same igjen og igjen.

Evig dårleg samvit

Alv og Berit Orheim kjenner at det er trygt og godt å leve i ei lita bygd som Fjærland, der alle kjenner dei og passar på. Viss Alv er ute og går tur, og tek feil retning, veit dei at folk veit kva som er fatt. Då kan dei stoppe han og seie kva veg han må gå for å komme heim.

Likevel har det vore mange vanskelege overgangar. Å bu heime er ikkje berre, berre, og samstundes prøve å fungere tilnærma normalt. Heile tida er det ei testing av grenser, ei utforsking av kva som er mogleg for han å gjere, og kva som ikkje er det. Ofte blir han usikker.

– Eg hugsar godt første gongen eg var barnevakt etter eg fekk diagnosen. Eg skulle passe det eldste barnebarnet mitt. Då lurte eg på kva som kom til å skje. Ville eg gløyme namnet hans? Og kva om han vakna midt på natta og spurde kor mamma var, og eg ikkje kunne svare?

For Berit er det ei utfordring ho må jobbe med kvar dag: tolmodet. Ho lever med ein mann som puttar ting på feil plass, gjer rare og uføreseielege feil stadig vekk, og gjentek ting i det uendelege. Han kan spørje om det er noko på programmet den dagen. Sjølv om ho svarer så tydeleg som mogleg og ser han inn i auga, veit ho at det same spørsmålet vil komme igjen. Og igjen. Og igjen.

– Eg må innrømme at eg ikkje alltid er like tålmodig, snill og overberande. Det blir gnissingar.  Eg veit ikkje korleis eg skal få ting til å gå inn – eg har inga oppskrift på det, har prøvd så mykje forskjellig, utan at det hjelpte. Av og til, etter eg har høyrt det same spørsmålet sju gonger, kan det vere det kjem eit lite sukk, ei stramming i skuldrane – det er så vanskeleg å unngå! Og så blir han redd og lei seg, seier Berit.

– Eg tenkjer og tenkjer på korleis eg skal unngå å leggje stein til byrda for Alv, men det er ikkje lett. Som pårørande har vi alltid dårleg samvit. Vi strekk aldri til.

På veg mot sjøkanten, med ski

Gerd Kleiven frå Sogndal snakkar med stor varme om samlivet med ektefellen Gunnar. Ho trudde ho var førebudd då han døydde i september, men det var ho ikkje. Kvar dag saknar ho handa å halde i, og det gode smilet – sjølv om dei siste fem åra var uhyre vanskelege for dei.

Ho fortel om netter då ho måtte stå opp fordi den tidlegare ingeniøren og handymannen hadde vakna, funne fram verktøyet sitt og gjekk rundt i huset og skrudde på brytarar som slett ikkje var øydelagde. Men det blei dei, etter hans nattlege reparasjonar. Ein gong var han i ferd med å klatre ut vindauget for å gå på treningssenteret. Då han laga mat, noko han likte å gjere, måtte ho følgje med med argusauge, for alt mogleg kunne gå gale. Ho kunne aldri kvile meir, i lag med han.

– Ein dag forsvann han frå huset, og eg og sonen min leitte overalt. Då ringde nokon til meg og sa: Gunnar er på veg ned til sjøkanten med ski under armen, hugsar Gerd.

– Då vi køyrde ned og fann han, hadde han snudd og skjøna at noko var feil, han var på veg tilbake. Eg gjekk ut av bilen. Han kom mot meg, gav meg ein klem, og såg så trist ut. ”Unnskyld, Gerd,” sa han.

Ved det minnet får ho tårer i auga. Mannen ho møtte på dansegolvet i 1962, fann ikkje lenger ut av heilt kvardagslege ting. I dette glimtet hadde også han skjøna alt dei to var i ferd med å miste. For henne har sorga over tapet trekt ut over mange år. Han forsvann sakte for henne mens han enno levde.

Det helsevesenet og vi alle kan gjere

I dag er ekteparet Orheim og Gerd Kleiven alle tre ressurspersonar innan demens. Alv og Berit sit i eit europeisk erfaringspanel og bidreg til kunnskap om sjukdommen i internasjonal samanheng. Gerd har teke på seg rolla som likeperson – det vil seie at ho støttar andre pårørande som går gjennom det same.

Sjølv fekk ho to råd stadig vekk: at ho måtte ta vare på seg sjølv, og at ho ikkje måtte kvi seg for å be om hjelp. Men begge råda var svært vanskelege å følgje. Korleis skulle ho ha tid til å ta vare på seg sjølv, når alle kreftene blei brukt på å støtte mannen? Og korleis skulle ho orke å be om hjelp?

– Det skjedde så mykje frykteleg, ting eg ikkje kunne snakke om med nokon. Eg hadde ikkje lyst til å vise fram korleis det var innanfor heimens fire veggar. Det var ei kjensle av skam. Og så ville eg vere lojal mot Gunnar – beskytte verdigheita hans.

Både Gerd Kleiven og Berit Orheim etterlyser ei meir aktiv oppfølging frå det kommunale helsevesenet. Å vite at nokon stadig tek kontakt og høyrer korleis det går, ville gi mykje tryggleik. Ikkje minst ber dei om at pårørande blir anerkjende for den store jobben dei må gjere, i dei tilfella der den demente pasienten bur heime.

– Det er jo ein diagnose som i siste instans er dødeleg. Og ingen spør korleis det går, verken med Alv eller meg. Det ville vere veldig godt om den telefonen kom ein gong iblant, seier Berit.

– Dei snakkar om at pasientar skal vere heime så lenge som mogleg. Men vi blir jo utslitne av det, seier Gerd.

Den siste tida budde mannen hennar på skjerma avdeling på sjukeheimen i Sogndal. Framleis gjekk dei ofte tur. I den fasen var det mange venner som ikkje greidde å ha kontakt med Gunnar lenger, og det skjønar ho godt. Samstundes oppfordrar ho alle til å halde fram med å behandle ein person med demens som det mennesket han framleis er:

– Viss nokon tok Gunnar på skuldra og sa hei då vi var ute på tur saman, lyste han opp. Det er ikkje sikkert han kjente dei igjen. Men han kjente kanskje stemma.